Gözünüz Aydın Teşhisiniz CANAVAN - Congratulations Your Son is CANAVAN

Sarp’ın durumu gün geçtikçe kötüleşiyordu. Tabii tüm bunları o zaman anlamamız imkansızdı ama şimdi neden her bir yatışın bir önceki yatışa oranla daha uzun olduğunu anlayabiliyorum. Pamuk Prens geçirdiği enfeksiyonu tam atlatacakken hastaneden başka bir enfeksiyon alıyordu. Bunu yattığımız o üniversite hastanesinde kendi kendimize öğrenmiştik.

 

Mayıs ayının sonuna yaklaşmıştık ve hava ısınmıştı. Artık oda içinde bizden başka 3 hasta daha vardı ve çocuklarını gece beslemek zorunda olsalar da yatmayı yeğleyen anneleri yataklarından kaldırmak benim için büyük zevkti. Çünkü ben hiç bir zaman deliksiz bir uyku uyumamıştım. Sarp günün 20 saatini kusarak geçirdiğinden bunu telafi etmek için hiç uyumasam da yine çıkardığının yerine yenisini koymak mümkün olmuyordu. Her yattığım hastanede doktorlar, kusan bir bebeği bu kadar hızlı ve sistematik bir şekilde ters çeviren bir kişi daha görmediklerini söylüyorlardı. Gerçekten de ne kadar derin uykuda olursam olayım, öğürme ve kusma refleksi ile birlikte gelen o fışkırma sesi beynimde bir yerlere kazınmıştı. Nerede olursa olayım bu sese uyanıyordum.

Sarp kusmaya hiç bir zaman ara vermedi. Ne kadar damar yolundan antibiyotik alsa da kustuklarını ciğerlerine kaçırdığı için tekrar enfekte oluyordu ve bu süreç ara vermeden nüksediyordu. Katlanılması ne zor bir gerçek… Küçücük oğlum günün 20 saatini kusarak geçiriyor. Kusması ve kilo vermesini bir kenara bırakın bunları akciğerlerine istemeden kaçırıyor ve bu da onu ölümcül bir tehlike ile yüzyüze bırakıyordu. Tahammül edemiyordum bu gerçeğe…

 

Bir gün işe gittiğimde hastanede Sarp’ın yanında duran tecrübeli ve Doçentliğini yapmakta olan özel hemşiremiz beni aradı.

-         “Annesi Sarp iyi merak etme, bugün NG’si takıldı.”

-         “O da ne demek şimdi”  dedim.

-         “Sen merak etme annesi gelince ben sana anlatırım” dedi Şenay Hemşire.

Gittiğimde oğlumun burnuna giren ince bir tüp vardı, hayatımda bu denli dumura uğradığımı hatırlamıyorum, başımdan aşağı kaynar sular inmişti. Şenay Hemşire bana Sarp’ın yutma fonksiyonundan şüphe edildiğinden bir süre bu şekilde beslenerek kilo alması gerektiğinden bahsetti.

Fırladım ve doktoru buldum. Ona, Göğüs Hastalıklarında henüz 2,5 aylıkken muayene olan Sarp’ın Yutma Fonksiyon Testine girdiğinden ve bu testi geçtiğinden bahsettim. Doktor biz yine de tedbir almak istiyoruz dedi.

Artık Sarp'ı, Nazogastrik Sonda (NG Sonda) ile beslemeyi de öğrenmeliydim. Aslında mantık çok düzdü, burun deliğinden yutağa kadar giden ince bir tüp buradan mideye kadar ilerliyordu. Ve bunu burundan yerleştirdikten sonra doğru yerde (midede) olduğunu kontrol etmek için enjektöre çekilen havayı tüpün bir ucundan verip, midenin üzerine koyulan steteskopla “Cuppp” sesi alınıyordu. İşlem basit olmasına basitti ama işlemi uyguldıkları hasta benim küçücük oğlumdu ve bunu kabullenmek için çok uzun bir zamana ihtiyacım vardı. NG sonda, 1 hafta kullanıldıktan sonra yesnisi ile değişirilmesi gereken son derece itici ama hayat kurtarıcı bir malzeme idi ama anne olarak bu durumu kabullenmek çok zor oldu. Anlamadığım tek şeyse, madem Pamuk Prens’in reflü sıkıntısı var, yani midenin girişinde kapalı durması gereken kapak sürekli açık, o halde neden bu kapağın içinden NG geçirerek iyice açık durmasına sebep oluyorlardı? Bunu hiç bir zaman açıklayamadılar. Fakat bu sorunun cevabını hastane çıkışı sonrasında yurtdışında tanışacağım Canavanlı çocukların annelerinden almayı başarmıştım.

Sarp’a takılan NG ile hayatımızda birçok şey değişti. Biraz olsun kilo almaya, yedikleri yaramaya başladı, daha da önemlisi ilaçlarından fayda görmeye başladı. Yedikleri diyorsam aslında midesine gidenler demek istiyorum. Çünkü hastane bizi taburcu ederken ağzından hiçbir şey vermememiz konusunda bize sıkı sıkı tembih vermişti.

Fakat kusma sorunu kesilmeden devam etti. Bu sırada halen hastanedeydik ve her gün genetik ve metabolizma doktorları yeni bir şüphe ile kata geliyor, tahlil tetkik istiyordu.

Bir gece Sarp yatağında uyurken içeri Posta girdi. (Posta: Hastanelerde malzemelerin temini, hastalarının yerinin ayarlanması, evraklarının takibini yürüten görevlilere verilen addır.)

“Sarp ve Annesi MR’a gidiyorsunuz, hazırlanın” dedi.

Gecenin sessizliğinde saat henüz 04:00’te hapishane hücresinden çağrılan hükümlülere seslenir gibi girdiği için Postaya

“Ne yaptın sen Postacım, vallahi aklımı aldın, böyle girilir mi odaya, baskına gelir gibi, bak bütün hastalar ve anneleri de uyandı" dedim.

Onlarla çok iyi anlaştım, hepsi birbirinden tatlı ve değerlidir. (Daha sonraları bu hastanenin Postaları sayesinde bir çok işimizi hızlandırmayı da başarmıştık.)

 

Nihayet MR’a girdik. Bu oğlumla ikinci MR çektirişimdi. Aslında MR çekilen yere veliler alınmıyor olsa da, kendinden emin vaziyette ısrarcı olunca hiç bir profesyonelin buna itiraz etmeyecğini de öğrenmiştim. Yaklaşık 2 saat içerde kaldık. Oğlum hafif bir sedatif madde almıştı. Çünkü Karaciğer enzimleri yüksekti ve bu madde enzimleri daha da yükselten bir özelliğe sahiptir. Bebeklere MR çekilirken bu maddenin kullanılması da mecburidir.

Ertesi sabah işe gittiğimde Radyoloji Ünitesinde aylar önce asansörde bana yardım eden Radyoloji Ünitesi memuru Fatma hanım aklıma geldi ve onu arayarak, raporun çıkmasını hızlandırması için yardım dilendim. Beni hiç kırmadı ve öğlene doğru MR ve MR Spektrometre okunmuştu. Okuyan kişi özel bir radyologtu, kendisinden okunması önemle rica edilmiş bir radyolog. (Dr. Kader Hanım)

Raporun son cümlesini aklıma kaydettim. “Beyinde rastlanan Beyaz cevher görünümü Canavan Hastalığı ile uyumludur”

Bu cümleden çıkan sonuç oğluma teşhise yakın birşey koydukları idi. Fakat halen resmi olarak bana bir açıklama yapılmamıştı. Hemen bu bilgi ile özel hastanedeki doktorumuzu aradım, ve Canavan nedir dedim.

“Başın anormal büyümesine sebep olan Genetik, ölümcül bir hastalıktır” dedi Dr. Benal Hanım.

Nasıl yazıldığını bilmediğim için Benal Hocam heceledi ve Google bana tüm gerçekleri söyledi. O güne kadar işyerinde ağlamayan, dimdik duran ben miydim diye sormadan ağlayarak çıktım ofisten. Ağlamaktan boğulacağımı sandım, sinirlerimin bozukluğu ile midem bulandı ve çıkardıkça çıkardım, önüme gelen herkese bağırmak, yakasını silkelemek istiyordum, bu duyguyu tarif etmek gerçekten çok zor...

Hastaneye vardığımda doktorlar ve odada yanımızda kalan herkes hayretler içinde kızarmış ve şişmiş gözlerime bakıyordu. O kadar alışmışlardı ki benim onlarca tokat yememe rağmen halen gülümseyebilmeme, daha kötü bir şey olduğundan şüphe ederek ne olduğunu soruyorlardı.

O geceyi ağlayarak geçirdik eşimle. Teşhisi koyulmasına rağmen henüz hiç bir hekim bize gelip resmi bir şey söylememişti. Ne kadar ilginçti bu tutum.

 

Ertesi gün oldu ve ertesi gün, sonunda metabolizma doktorları sabah odaya geldi. Büyük bir iş başarmış edası vardı birisinde. Asistanı;

“Gözünüz aydın annesi, teşhisiniz koyuldu”

“Neden gözüm aydın olsun, Sarp Kızamık mıymış?”

Bir anda yüzündeki mutlu ifade kayboldu, ve Sarp Canavan hastalığı taşıyor dediler.

Bunu zaten bildiğimi ve bu teşhisi teyit etmek için ne yapmamız gerektiğini sordum.

Bir kan tahlili ve kromozom analizi....

Bu cevapla yetinmeyeceğimi zaten biliyorlardı. MR Görüntülerini başka hekimlerle paylaştım ve diğer üniversite hastanesindeki güvendiğimiz Metabolizma Doktorunu arayarak ona Radyolojiden gelen yorumları ilettim. Bana Radyolog Kader Hanımın okuduğu hiç bir Radyolojik görüntüden şüphe duymayacağını iletti. Tatmin olmuştum ama yine de daha gerçekçi bir açıklama bekledim durdum.  

Ardından Sarp'ın kan örneklerini genetik tanı için göndermemiz gereken merkezi buldum. Aslında bunun hastane tarafından yapılması gerekse de bunu bekleyecek zamanım ve sabrım yoktu. Hemen örnekleri İstanbul'a kendi ellerimle götürüp teslim ettim. Bu merkez sonuçları 3 gün sonra alacağımızı söylendi. Artık sona yaklaşıyorduk...

 

 

Tahlil sonucunda Sarp’ın analizinden çıkan sonuç % 80 Canavan Hastalığı ile uyumlu olduğu idi. %20 ihtimalinse ne olduğu açıklanamayan bir durumdu. Bu nedenle raporun sonunda “Tıbbi literatürde bu durumla uyumlu başka bir hastalığın henüz açıklanmadığı” idi.

 

Bir hafta sonra Oksijen Konsantratörümüzü (oksijen üreten bir cihaz), Pulse Oksimetremizi (kandaki Oksijen miktarını ölçen bir cihaz) ve akciğerlere kaçan tükürük ve kusmuk artıklarını bir katater yardımı ile vakumla çekmeye yarayan Aspiratör satın alarak taburcu edildik. Sarp’ın Oksijen seviyesi henüz alt sınıra ulaşmıştı ki, böylesine kritik bir durumda onu neden eve gönderdiklerini anlayamamıştık. Doktorlar Oksijen desteği alarak yaşamaya alışacağımızı söylüyorlardı ve ben buna hiç ama hiç inanmadım. Oğlum hasta olduğu için Oksijen alıyordu ama bu zatürreden kurtulmayı başarırsa Oksijen ihtiyacı da kalmayacaktı.

 

Ne Canavan Hastalığı için özel olarak bir açıklama yapıldı ne oğlum için neler yapılması gerektiğine ait bir görüşme,  ne de genetik bir danışma için herhangi bir tavsiye... Son derece amatörce bir işti bu, ama benim bunları onlara anlatmak için geçireceğim zamanı daha iyi kullanmam ve fayda göreceğim doktorlarla konuşmam, bilgi almam gerekiyordu.

Ayrıca yanlış kullanıldığında hayati tehlike yaratabilecek aspiratörün nasıl kullanılacağını bana teorik olarak anlatıp eve gönderdiklerine de inanamıyordum. Bu işlemi özel hastanelerde hemşirelerin yapmasına müsaade etmedikleri halde evde oğluma benim yapmam gerektiğini söylüyorlardı. Fakat zaten hemen yanıbaşımızda yatmakta olan dünyalar tatlısı Bora Kaan’ın annesi, yoldaşım Ceyda bana çoktan öğretmişti bile aspirasyon işlemini... Doğduğundan beri Küçük Kahraman Kaan’ı aspire ediyordu annesi, ve bunu bana bir kaç defa göstererek anlattı. Anlamıştım anlamasına ama bunu bir annenin oğluna nasıl yapacağını bir türlü akıl sır erdirememiştim. Bir süre sonra, evimize gelen hemşirelere bebeklerin nasıl aspire edildiklerini anlatırken ve bunun eğitimini verirken buldum kendimi.

Burnundan mideye giden o ucube NG'nin ise haftada bir değişitirilmesi gerekiyordu. Kalıcı NG ise ayda bir değiştiriliyordu. Hastaneden çıkarken 1 ay boyunca kullanabileceğimiz kalıcı NG'yi taktırmıştık ki, oğlum Sarp bu işkenceyi daha seyrek aralıkla yaşasın. Tabii NG'nin üst giydirirken yahut hapşırdıkça burundan bir anda dışarı çıkan bir malzeme olduğundan habersizdik...

Eve döndükten sonra ilk NG'mizi hastaneye gidip Gastroenteroloji Bölümünde değiştirmiştik.  Fakat takan uzmanın kanaatimce yeteneksiz olduğundan ötürü Sarp biraz irrite olmuştu. Ne kadar iç gıcıklayan birşey olsa da kendinizin daha iyi yapacağına inandığınız birşeyi yeteneksiz birinden istememek gerektiğini de öğrenmiş olduk. Daha sonraki NG'leri hep ben değiştirmiştim. Bunun için gerekli olan steteskopu da jinekoloğum - sevdiğimiz dostumuz Dr. Sedat Bey  bana hediye etmişti.

Babası ise Sarp'a NG takılırken hiç tahammül edemediğini söylese de ben bir iş gezisi için İstanbul'da iken sabaha doğru çıkan NG'yi kendi kendine değiştirmeyi başarmıştı. Hem Sarp'ın iyiliği hem de kendini gün geçtikçe geliştirdiği için hepimiz ona hayret etmiştik.

İçinde bulunduğu tüm sıkıntılara rağmen SARP sadece annesine değil bir çok kişiye görevler biçmişti. Babasına, anneannesine, dedesine, Konsolos'a, hemşirelerine ve tüm çevresine... Bunu sadece zamanı geldiğinde anlayabilmeyi başarmıştık.  


0 1 2
21 Oksijen desteğinden kurtuldu Nihayet!
23 Kurbağa Kermitim hala kilo alamadı
26 Nihayet evde oğlum
Sarp'ın Günlüğü
Canavan Duyuyor musun bizi?: “Umut Etmekten Hiç Vazgeçmeyeceğiz” 11.12.2013
Annenin Teşekkür Mesajı-Words of Gratitude from Mom 22.05.2012
Sarp'ın ve Güzel Kardeşlerinin Ağzından "BİLİYORUM Kİ FARKLI" 19.10.2011
Canavan’lı Bir Çocuğun Odasında Neler Var? - About The Room of A Child wit... 03.07.2011
Annemin Öğrettikleri-Things I learnt from Mom 26.11.2010
Tekerlekli Sandalyeye giden yol 01.11.2010
Canavan'la Birlikte Gelen Ameliyat Zinciri - Operation Chain Accompanying ... 23.10.2009
İkiz Annelik Deneyleri! 23.09.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak (Nihayet Gözleri Görmeye Başladı!)- Yeah H... 30.06.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak - Yutma Fonksiyonu Kaybı - Keeping Up With... 29.06.2009
Gözünüz Aydın Teşhisiniz CANAVAN - Congratulations Your Son is CANAVAN 12.06.2009
Teşhise Kadar Geçirilen 8 Akciğer Enfeksiyonu Daha - 8 More Pneumonia 10.05.2009
HOLLANDA’YA HOŞGELDİNİZ-Welcome to Holland! 29.04.2009
2. Akciğer enfeksiyonu – Başbelası Pnömoni- Second Pneumonia 08.02.2009
Pamuk Prens İlk Ameliyatını Oluyor 02.01.2009
İlk Yanlış Teşhis 30.12.2008
Fizyoterapi Yolculuğu- PT Advanture 22.12.2008
Zor Günler Bizi Bekliyor (2. Ay)- Difficult Days are Waiting For Us 21.12.2008
Doğum Öncesi ve Bebeklerimle İlk 30 Gün 20.12.2008
Sarp'a dair
tüm hakları saklıdır © 2010
Anasayfa | Giriş Sayfam Yap | Favorilerime Ekle | e-mail | İletişim
powered by .NET
web tasarım duygu bilişim